Miopia: orgoglio e pregiudizi ≈ Myopia: pride and prejudices

È una verità universalmente riconosciuta che chiunque porti un paio di occhiali debba per forza essere un topo da biblioteca, un lettore accanito (e pure sfigato), un amante di storie di fantasia. Nel mio caso il pregiudizio calza a pennello, è vero. Tuttavia, ciò che è difficile far riconoscere universalmente è che gli occhi dietro quegli occhiali non sono tutti identici e che spesso anche leggere diventa una lotta tra la mente orgogliosa e il corpo debole. Unica arma: la tecnologia!

It is a truth universally acknowledged, that anyone wearing a pair of glasses must be a bookworm, an avid reader (possibly a nerd, too), a true lover of fiction stories. In my case the prejudice fits more than well, it is true. Nevertheless, I have my hard time trying to make it universally acknowledged that the eyes behind those glasses are not all the same and that often even reading becomes a fight between the proud mind and the weak body. Only one weapon: technology!

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L’effetto della luce artificiale sui miei occhi di sera ≈ The effect artificial light has on my sight at night

Miopia & co.

Miopia progressiva grave e congenita, con associato astigmatismo miopico e ambliopia dell’occhio sinistro”: questa frase di 105 caratteri spazi inclusi è la definizione scientifica del maggiore dei miei problemi fisici. Non è una malattia, bensì un errore di rifrazione, una condizione che ormai è correggibile solo in parte (e con grandi costi sia fisici che economici).
Il corpo in cui sono nata, infatti, mi ha condannata a vivere da sempre in una specie di limbo. Disabile (legalmente al 30%) a sufficienza da non poter accedere a diversi lavori pubblici e privati, ma non abbastanza da rientrare nelle categorie protette o avere diritti o aiuti di qualche genere; incapace a sufficienza da poter essere presa in giro senza timore di ripercussioni per il bullo, ma non abbastanza da suscitare la compassione altrui; danneggiata a sufficienza da aver sempre avuto una vita a metà, sfiancante e insostenibile, ma non abbastanza da potermi esimere dallo spiegare sempre a tutti, anche a chi c’era il giorno in cui sono nata, perché sono quella che sono.
“Senti, ma che problemi hai? Dici sempre no per uscire, non guidi, non ti muovi sola. Non fai altro che leggere. Sei una reclusa. CHE. PROBLEMA. HAI? Ma sei depressa?”
“No. Sono miope.”
Ma mica una miope qualunque. No, io sono quella dei 105 caratteri spazi inclusi. La mia miopia è grave, ovvero non ci vedo da lontano e il mio “lontano” è, in assenza di lenti correttive, all’incirca mezzo centimetro. Anche con la correzione massima che i miei occhi possono sopportare senza che mi esploda il cervello, non riesco comunque a identificare con precisione nemmeno me stessa allo specchio se questo è a più di 30 cm da me, né a leggere un cartello stradale più o meno alla stessa distanza se non è uno di quelli giganteschi (e per me inutili) che avvertono di lunghe code in autostrada. E questo alla piena luce del sole.
La mia miopia è congenita e progressiva perché sono nata con due occhi già molto “allungati” e che hanno continuato e continueranno ad allungarsi finché nei miei geni c’è scritto così, rendendo qualsiasi chirurgia pericolosa e tutto sommato inutile perché non risolutiva.
La mia è una miopia che non sa stare da sola. Il mio occhio sinistro è anche ambliope o, come amano chiamarlo gli altri, “pigro”. Alla nascita era già molto più miope del destro e non è quindi riuscito a connettersi al cervello nei primi anni di vita; non è cieco, però allo stesso tempo non funziona nemmeno con la correzione (ma devo correggerlo lo stesso – sono un paradosso vivente). Fondamentalmente, se anche mi arrivasse un autobus a sinistra, io me ne accorgerei solo una volta sotto. Anni fa stava anche per succedere e sono stata salvata dall’allora fidanzatino di mia cugina… anzi, ne approfitto: GRAZIE Davide, ovunque tu sia oggi!
Ma quello che rende la mia vita ancora più vivace è l’astigmatismo, figlio della miopia grave: immaginate di avere una macchina fotografica (o uno smartphone) con l’autofocus rotto; puntate l’obbiettivo e cercate di catturare il bellissimo paesaggio davanti a voi, tutti i dettagli, i colori, ma l’immagine passa da nitida a sfocata ogni due millesimi di secondo, senza mai fissarsi e voi non ci potete fare niente. Tanto per il gusto di ripetere: la chirurgia non serve. Anzi, con una lente interna, non potrei mai scappare allo stress di doverci vedere, cosa che ora faccio solo togliendo gli occhiali.
Ho rinunciato a uscire la sera, a muovermi da sola e a molte altre attività che amavo e che ora posso fare solo raramente quando qualcuno che condivide la mia passione è anche disponibile ad accompagnarmi. Leggere? È una fatica immensa, un dolore che diventa fisico a volte, un peso sulla fronte, un bruciore terribile che contorna le mie pupille e mi porta alle lacrime. Eppure, come ai più grandi amori, a questo ancora non riesco a rinunciare. Ho passato gli ultimi due mesi lontana dai miei libri e dalla scrittura e il dolore si è solo esteso all’anima.

Myopia & co.

Congenital high myopia in progression with associated myopic astigmatism and amblyopia in the left eye”: this 102-character-including-spaces clause is the scientific definition of the worst of my physical problems. It is not a disease, rather a refractive error which at this point can only be corrected partially (and at great physical and economical cost).
Indeed, the body I was born in has sentenced me to a life in some sort of ongoing limbo. Disabled enough to be denied access to various public and private jobs but not enough to be in the “protected categories” or to have any kind of rights or help (in Italy my disability is assessed at 30%); crippled enough to be bullied around with no consequences for the bully but not enough to get any sympathy from people around me; damaged enough to have always lived by halves, tired and exhausted, but not enough that I could avoid always having to explain to anybody, even to those who were there the day I was born, why I am what I am.
“So, what’s your problem? You never want to go out on your own, you don’t drive. You are always reading. You’re a recluse. WHAT. IS. YOUR. PROBLEM? Are you depressed?”
“Nope. I’m shortsighted.”
But not the kind you meet at every corner of the street. Nope, I am the 102-character-including-spaces-clause kind of shortsighted. My myopia is high (no drugs included!), that is to say I cannot see from far and my “far” without correction is around half a centimetre. Even with the strongest correction my eyes can stand without my brain blowing out, I still cannot recognize myself in the mirror if this is more than 30 cm away, nor can I read a road sign more or less at the same distance unless it is one of the big (and for me useless) ones on the motorway announcing big queues ahead. And all this in broad daylight.
My myopia is congenital and in progression because I was born with two already very “long” eyes which have gone and will go on getting as much long as it is written in my genes, making any surgery dangerous and all in all useless because it is not a real solution.
By the way, I have a myopia which cannot live on its own. My left eye is also amblyopic or, like nice people love to call it, “lazy”. It was already much longer than the other at birth and it was not able to connect to my brain in my first years on earth. It is not blind, but all the same it does not work even when corrected (and I must correct it all the same – I am a living paradox). Essentially, even if a bus arrived at my left, I would only realise it once I was under it. Some years ago, this was also going to happen and I was saved by my cousin’s boyfriend… by the way, I will take the chance here to say: THANKS, wherever you are today!
Anyway, what really makes my life more exciting is astigmatism, high myopia’s child: imagine you have a camera (or a smartphone) with a broken autofocus; you point the lens and try to catch the amazing landscape in front of you, all the details, the colours, but the image goes on from clear to blurred every 0.002 of a second, never settling and you cannot do a thing about it. Just for the fun of repeating it: even surgery could never fix this. More, with implanted lenses I would never be able to escape the stress of having to see like I do today when I simply take off my glasses.
I gave up going out at night, going out on my own and so many other activities I used to love and that I can only enjoy now once in a while when one person sharing my passion is also available and willing to come with me. Reading? It is a huge effort, a pain which sometimes turns physical, like a weight on my forehead, a burning which spreads around my eyeballs and gets me to tears. Yet, like with all the great lovers, I still cannot give this up, no matter the ache. I have spent the last two months away from my books and my writing and the pain has only spread to my soul.


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Orgoglio e pregiudizi

Il primo anno al liceo linguistico cattolico ero una tredicenne tanto piccoletta che da alzata sembravo seduta e con due occhialoni che erano più grandi della mia faccia.
Una mattina la professoressa era in ritardo e la classe rimbombava di chiacchiere e risate. Improvvisamente, eccola lì sulla soglia: il Generale, quella suora-preside poco più alta di me, le sopracciglia folte e grigie che si univano a ponte e le mani sui fianchi. “Silenzio!” urlò con un vocione che sembrava scaturire dal cuore dell’Etna.
Ci scrutò per bene tutte in quell’aula enorme, circondata da finestre. Ci scrutò come a cercare fra di noi la più debole. Era furba il Generale. Saltellava di banco in banco, finché non scovò la sua vittima: un donnone di un metro e novanta, una gigantessa che scattò su tremante anche se avrebbe potuto fare un boccone di quella suorina. Cosa le avrebbe chiesto? Quanto sarebbe durata la tortura? Nessuno poteva saperlo, era la sua prima incursione nella nostra classe. E ignorare cosa succederà è persino più doloroso della tortura stessa.
Prima il Generale le chiese chi stavamo aspettando. Latino. Non potevo vederla dalla mia posizione, ma so per certo che le luccicarono gli occhi. E quando pronunciò la prima domanda, due cose segnarono il mio destino: il silenzio, lungo e insopportabile; e la mia mente che ripeteva senza sosta: “Io lo so, io lo so, io lo so!
Mentre i secondi diventavano minuti e il silenzio del donnone sembrava infinito, la mia mente mandò un comando alla mano, sorpassando la coscienza. Quando i miei miopi occhi videro la mano alzarsi, la coscienza capì e le budella cominciarono a mormorare: “Che fai? Smettila. Non ti sta guardando, ferma, ferma. Mettila giù, ti prego!
La mente però non ne voleva sapere: “Io lo so”, disse a voce alta. Dissi io. Non pensavo che mi avesse sentita e le mie budella se lo auguravano. Il Generale però si voltò verso di me: “Dillo, allora”.
Forse qualcuno sospirò di sollievo, forse il donnone per un secondo mi fu anche grata del sacrificio. O forse pensò solo che ero la solita secchiona. Non era niente di tutto questo. Non mi interessava salvarla e non avevo avuto il tempo di pensare a mettermi in mostra.
Non sopportavo la tensione. E non sopportavo che una domanda rimanesse senza risposta, non se io la conoscevo. In quel momento dovevo rispondere. La voce mi uscì fuori sicura, ferma e precisa, mentre la mia coscienza tremava, si contorceva e piangeva.
Non so quanto durò esattamente, ma a un certo punto arrivò la Alecci con il suo bel sorriso. Il Generale se la portò in presidenza e quando la prof. tornò in classe mi disse: “Brava! La Preside mi ha chiesto di metterti Sette sul registro.”
Tornai a casa come una miracolata. Ero stata colpita dal miracolo dritta in fronte e ne ero uscita viva! Raccontai, perciò, la mirabolante impresa ai miei genitori, convinta che il mondo si sarebbe gettato ai miei piedi adorante. Mio padre, che non era tutto il mondo, è vero, ma allora ne era comunque la metà per me, mi disse: “Solo Sette?
Non parlava molto mio padre. “Solo Sette?”
Incassai un altro colpo. E stavolta mi feci tanto male.
Cosa c’entra la miopia? Nella mia vita la miopia c’entra sempre.
Ho sempre portato occhiali così spessi che la comica di classe alle medie li catalogò come “resistenti alla bomba nucleare“, cosa non da poco negli anni ’80, in piena Guerra Fredda. Solo che non erano altrettanto resistenti a palloni e spinte. Pensateci: qualsiasi attività sociale per me era una lotta continua in cui dovevo impegnarmi quattro volte più degli altri, che fosse emotivamente o fisicamente, senza alcun risultato positivo e dovendo sempre guardarmi… la faccia. Per leggere, invece, mi bastava ficcare il naso tra le pagine. Per capire la lezione, aprire bene le orecchie e stare attenta. Per rispondere, attivare la parte creativa del mio cervello, che in assenza di tutto il resto si era sviluppata velocemente. Io ero brava a scuola.
Un aggettivo apparentemente innocuo e che però porta in sé allo stesso tempo il germe del mio orgoglio e quello dei pregiudizi che ho subito per tutta la vita. Essere “bravi” non è facile. Per leggere bene, per capire bene, per rispondere bene, il mio cervello ha elaborato negli anni degli stratagemmi inconsci che mi aiutano ad affrontare i miei limiti per raggiungere il massimo. E l’apprezzamento dei miei insegnanti allora e oggi dei miei mentori, che sia per la traduzione o la scrittura, ha nutrito la fiducia in me stessa, il mio orgoglio.
Avete idea però di quanto costi “essere brava a scuola”? Un sette non è mai abbastanza. E la ragione (compagna del sentimento austeniano) a volte è un crimine punibile con la solitudine. Capire non significa essere capiti. E, quando studiare, leggere e scrivere, sembrano agli altri solo un gioco, l’incapacità a fare tutto il resto – guidare per esempio – è giudicata un capriccio da chi limitazioni non ne ha (o crede di non averne). La bellezza dei pregiudizi, poi, è che spesso sono palindromi e quindi la stessa persona può dire “Se hai gli occhiali com’è che non guidi?” e subito dopo “Ma come fai a leggere così tanto con quegli occhiali?”
Ancora una volta, non c’è nulla di strano nel fatto che il mio più grande amore sia la letteratura, che non giudica e non esige.

Pride and prejudices

My first year at the catholic high school, I was a 13-year-old scrawny kid, so tiny I looked like I was sitting even while standing, with a pair of glasses bigger than my own face.
One morning, the teacher was late and the classroom rumbled with chit-chats and laughs. Suddenly, there she was: the General, that sister-headmistress only a little taller than I was, her grey eyebrows arching like a bridge and hands on her hips. “Silence!” she yelled with a voice that seemed to come right from the pits of Mount Etna.
She peered at all 36 in that huge classroom full of windows. She peered at us as if looking for the weaker one. She was smart, the General. She jumped from one desk to another until she found her victim: a one-metre-ninety she-giant who jumped up trembling even if she could have swallowed that small sister in one bite. What was she going to ask? How long would the torture go on? Nobody could know, this was her first raid in our classroom. And ignoring what is going to happen is even worse than actually enduring the torture itself.
First the General asked her who we were waiting for. Latin. I was not able to see her from my place, but I know for sure the sister’s eyes twinkled. And when she uttered the first question, two things marked my fate: the silence, long and unbearable; and my mind obsessively repeating: “I know it, I know it, I know it!
While the seconds turned into minutes and the giant’s silence seemed to have no end, my mind sent a command to my hand by-passing my conscience. When my myopic eyes saw the hand starting up, my conscience understood and my guts started whispering: “What are you doing? Stop it. She’s not looking this way, stop, stop. Put it down, please!
My mind had no intention to listen: “I know it”, it said out loud. I did not think the headmistress had heard me and my guts wished so. The General, instead, turned to me: “Say it, then!
Maybe somebody sighed in relief, maybe the giant was even grateful to me for a second. Or maybe she thought I was just my usual nerdy. It was nothing of the kind. I had no interest at all in saving her. And really, I had had no time to even think about showing off.
I just could not bear the tension. And I could not bear that a question remained unanswered, not if I knew the right answer. In that moment, I needed to speak out. My voice came out confident, firm and clear, while my conscience was shaking, twisting and crying.
After who knows how long the teacher arrived with her beautiful smile. The General took her to the office and when Ms. Alecci came back, she told me: “Well done! The Headmistress asked me to give you a Seven (out of 10).”
I came back home as if blessed by a miracle. I had been hit by a miracle right in the head and I was still alive! So, I told the story of my astonishing deed to my parents, sure that the whole world would kneel before me in adoration. My father, who was not the whole world, sure, but was at least half of it for me then, told me: “Just Seven?
My father did not talk much. “Just Seven?”
I was hit hard, again. And this time it did hurt a lot.
How does myopia fits into this? In my life myopia fits into everything.
I have always worn glasses so thick that the classroom comedienne in middle school labelled them as “nuclear-bomb resistant”, not a small feat in the 1980’s Cold War narrative. Except, they were not that resistant to volleyballs or shoves. Think about it: any social activity for me was an ongoing fight in which I had to put four times more effort than anyone else, either emotionally or physically, without any positive result and always having to watch my… face. To read, instead, I just had to put my nose in the books. To understand the lessons, open my ears well and be focused. To answer, turn on the creative side of my brain, which in the absence of all the rest, had developed swiftly. I was a good student.
Here is one adjective which is only apparently innocuous and carries inside at the same time the seed of my pride and that of the prejudices I endured all my life. Being “good” is not easy. To read well, to understand well, to answer well, my brain has worked out some unconscious tricks in the course of years which have helped me overcome my limits to reach my highest potential. And the appreciation by my teachers then and my mentors today, whether it is translating or writing, has fed my self-confidence, my pride.
Yet, have you got any idea of how much it costs “being a good student”? Seven out of 10 is never enough. And sense (with its friend sensibility) sometimes is a crime punished with a solitary life. Understanding does not mean being understood. And, when studying, reading and writing are for the others just a game, the inability to do all the rest – driving for example – is judged as a whim by those who have no limits (or believe so). The beauty of prejudices is also that they can often be palindromic, and the same person can say both “If you have your glasses, why don’t you drive?” and then “But how can you read so much with those glasses?”
Once again, there is nothing weird in the fact that my biggest love is literature, which does not judge and never demands.


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La mostruosa tecnologia ≈ Technology, the monster

La mostruosa tecnologia

Per quanto efficiente sia il mio cervello e per quanti stratagemmi si sia inventato, è ovvio che senza certi aiuti esterni avrei potuto fare ben poco. Tralascio di dire che, data la mia condizione di disabile non legalmente riconosciuta, questi aiuti esterni hanno sempre un costo non indifferente. Mi concentro invece sulla mostruosa tecnologia che a tanti fa paura e che io amo quasi quanto i libri.
Che occhiali e lenti a contatto speciali siano una tecnologia indispensabile, sono sicura che nessuno lo metta in discussione. Piuttosto, ciò che è preso di mira con grande fervore proprio dai miei amici lettori è la digitalizzazione della letteratura, quel matrimonio sconveniente tra la nobile arte del narrare e il terribile aggeggio elettronico che non profuma di carta.
A me leggere gli e-book fa schifo” è la cosa peggiore che ho sentito o letto a questo proposito e non riesco ancora a capire cosa abbia spinto qualcuno ad avere una reazione di tale disgusto nei confronti di un innocuo file, che fosse un PDF o un EPUB.
Davvero pochi riescono a comprendere in che modo cose frivole, come gli smartphone, i lettori di e-book e anche il semplice computer, o demoniache, come i forum e i social media, abbiano avuto un impatto rivoluzionario nella vita di non vedenti, ipovedenti e quelli a metà come me, che ancora ci vedono ma hanno tante difficoltà.
Per esempio, io faccio da assistente remota a un’amica non vedente. Lei stessa è riuscita – scavalcando muri – a diventare indipendente in molte aree della sua vita grazie al digitale e io posso aiutarla in quello che non riesce a fare da sola con un semplice programma e senza dover chiedere passaggi o pagare taxi. Le barriere rimangono ancora alte anche nel mondo informatico per lei, eppure quando riusciamo a completare un’operazione la nostra gioia è immensa.
Tralasciando il braille, che comunque è uno studio non facile da intraprendere per chi arriva alla condizione di cecità in età adulta, nel campo della lettura esiste ancora la convinzione che per un non vedente bastino gli audiolibri o qualcuno che legga per loro. Tuttavia, anche se trovare lettori volontari fosse una passeggiata e gli audiolibri non fossero arrivati in Italia con quasi lo stesso ritardo degli e-book, bisogna comprendere la differenza enorme che esiste tra la lettura autonoma e quella passiva. D’altronde da secoli la lettura, oltre a poter essere legata a motivi di studio, è anche un’attività intima. L’e-book, anche solo un piccolo file TXT, è la cosa più vicina alla perfezione tecnologica per chi ha limiti visivi.
Tra l’altro, anche se non sempre i produttori ne sono consapevoli, ogni diverso tipo di apparecchio si adatta a diversi tipi di disabilità. Durante gli ultimi anni di università, per esempio, io ho fatto largo uso dell’i-Pod per leggere (a quel tempo gli e-book erano ancora disponibili solo per materie in inglese), perché avendo l’uso di un solo occhio, lo schermo più piccolo con un carattere molto largo mi rendeva la lettura più veloce e meno faticosa. Oggi ho diversi dispositivi che scelgo in base alle mie esigenze. Non ho smesso né di comprare né di leggere né di amare i libri di carta. Però, il passaggio all’e-book l’ho vissuto come un miracolo – uno di quelli che non fanno male.
È vero, il momento di maggiore sollievo ogni giorno è quando mi tolgo le lenti a contatto o gli occhiali e guardo il mondo per come l’ho conosciuto prima che mi obbligassero a vederci. Non esiste nient’altro che può rilassare i miei occhi. Però, grazie a loro e a tutta la mostruosa intelligenza artificiale che un giorno conquisterà il mondo e ci renderà schiavi, chi ha un limite fisico può superarlo con meno fatica e godere di piaceri semplici che altrimenti sarebbero loro negati o sottoposti al capriccio altrui. Ricordate: il vostro mostro potrebbe essere il nostro eroe.

Technology, the monster

No matter how efficient my brain is or how many stratagems it can work up, it is clear that I could have done very little without some external aid. I am not going to linger on the fact that, considering that I am not legally blind, these external aids always have a considerable cost for me. I will rather focus, instead, on the technological monster which many people fear and that I love almost as much as books.
I reckon everybody agrees on the fact that glasses and special contact lenses are a vital piece of technology. On the contrary, what is usually targeted very heatedly mainly by my friend readers is the digitalization of literature, that inconvenient marriage between the noble art of fiction and the horrible electronic device which does not smell like paper.
Reading e-books is disgusting for me” is the worst thing I have heard or read on this matter and I still cannot understand what could trigger in a lovely person such a repulsion against an innocuous file, whether it was a PDF or an EPUB.
Not many people, really, are able to understand that apparently superfluous things like smartphones, e-book readers and even the simple computer, or evil ones, like forums and social media, have had a revolutionary impact on the life of blind people, partially sighted ones or those like me who can still see but with great effort.
For example, I am a remote assistant for a blind friend of mine. She herself has been able to become relatively independent in many aspects of her life thanks to computerization – though she had to jump a few walls – and I can help her in many other things she cannot do on her own thanks to a simple programme, without begging for a lift or paying a taxi. Barriers are still very high for her even in the world of computers; yet, when we can work together our joy is immense.
Leaving braille aside, which is not an easy study for someone who has turned blind when already an adult, in the reading world there are still many convinced that a blind person only needs audiobooks or someone reading for them. Nevertheless, even if finding a voluntary reader was easy and audiobooks had not arrived in my country almost as late as e-books did, it would not hurt to ponder on the huge difference between active and passive reading. After all, beside the fact that it is often linked to studying, for centuries now, reading has also been a very intimate activity. The e-book – even as just a plain TXT file – is the closest thing to technological perfection for a visually impaired reader.
Moreover, even though producers are not always aware of this, every different kind of device can adapt to different kinds of disability. During the last years of university, for example, I mostly used the i-Pod to read (at that time e-books were only available for English subjects) and this because having only one working eye, the smaller screen and a very large font made my reading much swifter and less fatiguing. Today, I have various devices that I choose according to my needs. I have not stopped buying, or reading, or loving paper books. All the same, I have felt the passage to e-books as a miracle – the kind that does not hurt in the least.
It is true, the moment of highest relief in my day is when I take off my contact lenses or my glasses and I can see the world that I knew before they obliged me to see at three years old. Nothing else can relax my eyes in the same way. Yet, it is thanks to the monster, the artificial intelligence which one day will conquer the world and make slaves of us all, that people with physical limitations can overcome them with less fatigue and enjoy simple pleasures which would otherwise be denied to them or subjected to someone else’s whims. Remember, your monsters can actually be our heroes.


#PerAspera

Rosaria Distefano View All →

Traduttrice e consulente linguistica, persegue il sogno di scrivere e tradurre sin da quando ha imparato a leggere in italiano e inglese a 4 anni e ha capito il potere delle parole ≈ Translator and linguistic consultant, she pursues her dream of becoming a writer and translator ever since she started reading in Italian and English at 4 and realised the power of words.

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